Como bien ha podido observarse, el enfoque y espíritu de este espacio es abrir nichos y ventanas para que personas en situación de enfermedad y tratamiento médico, con salud disminuida y otras condiciones singularizantes, sus familiares y otros actores en sus espacios, puedan expresar requerimientos, ideas, necesidades, posibilidades, oportunidades y muchas cosas más.
En la investigación desarrollada en el año 2015, en el marco de mi Especialización en Derechos Humanos en Venezuela, pude trabajar un tema sumamente importante, relacionado con el tratamiento que se le da en el ordenamiento jurídico internacional a los derechos de las personas en situación de enfermedad y tratamiento médico y en especial, en las Convenciones Internacionales que sustentan el Derecho Internacional de los Derechos Humanos.
Esta investigación representó un reto importante, en primer lugar, porque abordaba un tema que en el plano general de los Derechos Humanos no ha sido profundizado, una de las razones tendría que ver con el estatus que la enfermedad tiene hoy en la sociedad. Si bien explico el enfoque de algunas Organizaciones Internacionales con respecto a ciertas enfermedades crónicas, ejemplo ONU-SIDA, descubriendo que sí existe un interés de orden mundial por resolver algunas realidades que se consideran alarmantes en el mundo, estas iniciativas resultan insuficientes y como bien asomaba, mucho tiene que ver con el estatus que el concepto de enfermedad tiene hoy en la sociedad.
Desde el punto de vista del análisis discursivo, buena parte del conjunto de instrumentos normativos internacionales censuran la discriminación en líneas generales, pero, tal como lo expreso al inicio de la investigación desarrollada, estas proclamaciones de igualdad ante la ley, parten desde una declaración en abstracto del término, lo que lleva a lo que el jurista Luigi Ferrajoli nos explica y que describe como una Homologación Jurídica de las Diferencias.
LAS PERSONAS CON ENFERMEDADES CRÓNICAS, HOMOLOGADAS E INVISIBLES EN LOS MARCOS NORMATIVOS
Cualquier especialista en el plano del Derecho Internacional, Derecho Constitucional y Derechos Humanos, al leer la afirmación anterior, comentaría con toda seguridad que existe una equivocación o falacia, pues, el Derecho a la Salud se contempla en todo marco normativo: tanto en el Derecho Internacional de los Derechos Humanos, como en las legislaciones internas de cada uno de los países, sin embargo, debemos comprender que el Derecho a la Salud no es suficiente para abordar la complejidad de la persona en situación de enfermedad y va mucho más allá de dicha proclamación en abstracto. Ciertamente esto nos habla de una complejidad en la garantía de los Derechos Fundamentales y que evidencia la interdependencia entre todos los derechos consagrados en los tratados internacionales, por lo cual, la garantía en el goce y disfrute de los mismos para todos y todas, parte del desarrollo de mecanismos de acción más concretos, que traduzcan en la realidad los requerimientos específicos de grupos minoritarios o invisibilizados.
A pesar de que en el CIE-10 se contemplan miles de enfermedades crónicas, es posible definir algunas pautas que vayan más allá de las atenciones básicas hacia la persona con condiciones de salud complejas, partiendo de principios fundamentales que se ofrecen desde las nociones de la Antropología del Cuidar, de la Ética y la Bioética, la Pedagogía Hospitalaria, la Tanatología, la Psiquiatría, Psicología, entre otras, es decir, pensar ciertamente desde la concepción de salud que la OMS propone desde el año 48 del siglo pasado y que tiene que ver con el máximo equilibrio entre todas las dimensiones del ser humano.
La persona que sufre una enfermedad no detiene su vida para curarse, hay enfermedades que no tendrán cura y hasta ahora, lo que subyace por debajo del discurso jurídico es que el derecho de la persona en situación de enfermedad es el de la salud y la atención médica hasta que se logre superar la condición, dándose a entender que el resto del mecanismo vital de la persona, sus relaciones, estudios, trabajo, vida pública y privada, elecciones, decisiones y demás, se detiene en razón de luchar en contra de la enfermedad, pero ¿qué pasa si ésta nunca se supera?, ¿qué pasa si esa enfermedad requiere mayores investigaciones, pero por ser poco frecuente no cuenta con una Organización internacional al estilo de la ONU-SIDA, para el desarrollo de investigaciones y posibles curas?, ¿acaso debemos detener el mundo de la persona, haciéndole girar su vida solo en torno a la enfermedad, olvidando todas las otras dimensiones de su ser?
Es aquí donde nuevas disciplinas como la Pedagogía Hospitalaria nos ofrece algunas luces, al igual que la Bioética y la Antropología. Los Derechos Fundamentales no se obstaculizan entre sí cuando de una enfermedad crónica se trata, al contrario, garantizar por ejemplo el Derecho a la Educación durante la enfermedad, representará para el estudiante paciente una gran posibilidad de curación, adherencia al tratamiento médico y también calidad de vida. La calidad de vida durante la enfermedad es una clave fundamental para enfrentarla, superarla o sobrellevarla, desde una perspectiva de participación, optimismo y búsqueda de posibilidades en medio de los retos que supone esta experiencia radical.
Haber abordado en esta obra la perspectiva de la enfermedad crónica, desde la noción de la realidad de invisibilizacion de las diferencias jurídicas de las personas en esta situación, me permitió explorar planos interesantes desde el discurso subyacente en el ordenamiento jurídico internacional y los aportes de otras disciplinas para superar esta noción esencialista que existe en torno de la realidad de la enfermedad.
Entre los hallazgos, puedo indicar el hecho de haber encontrado nuevas codificaciones con las cuales es posible enriquecer los principios Bioéticos: la Justicia, la Beneficencia, la no Maledicencia y la Autonomía, tomando en cuenta diversas áreas del saber, entre ellas la Antropología del Cuidar. Además de ello, proponer desde el punto de vista metodológico, el desarrollo del análisis del discurso jurídico y sus consecuencias en el plano de las relaciones sociales y con ello, haber podido interrelacionar los principios de la Bioética con la con la propuesta de los Principios Éticos de los Derechos Humanos realizada por el Doctor en DDHH Juan Marí Lois, identificando nuevos alcances de todos los Derechos Humanos Fundamentales en el marco de una enfermedad crónica y sus tratamientos.
Fuente: Elaboración propia, a partir de la propuesta de síntesis de hallazgos en Monsalve (2017), Trascendencia de los Derechos Humanos durante la Enfermedad Crónica. Invisibilidad de las Personas con Salud Disminuida, necesidad de su reconocimiento en los Marcos Normativos, EAE, Republic of Moldova.
En el diagrama anterior, aunque los Principios Bioéticos aparecen en el orden número 5, las flechas indican un proceso interrelacional; lo que implica que, en la medida en que los Derechos Humanos se garantizan durante la enfermedad crónica, se responde a los cuatro Principios Éticos que sustentan a los DDHH, (Autonomía, Dignidad, Solidaridad e Inviolabilidad), dando un mayor soporte a las acciones interdisciplinarias y políticas públicas en la búsqueda del equilibrio y el máximo desarrollo posible de la persona con salud disminuida, más allá de una proclamación en abstracto del Derecho a la Salud.
Si quieres conocer mejor esta propuesta, el proceso de análisis y otros hallazgos se exponen en el libro antes citado y que puedes encontrar en el portal de la Editorial Académica Española.
En próximas entregas profundizaremos más en la temática e igualmente, invitamos a todos los que quieran aportar en la misma, a escribir a contacto@serendipiaconsulting.com para que publiquemos en este Blog de “Un Espacio Otro” que también es tuyo.
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