PERSPECTIVAS DE UNA REALIDAD QUE CADA VEZ ES MÁS COMÚN EN NUESTRA SOCIEDAD
Saludos de nuevo estimadas y estimados lectores. Hoy abordaré un tema bastante sensible. Tiene que ver con una condición interesante que singulariza la vida de muchas personas en nuestra sociedad, les hablo el TEA o Trastorno el Espectro Autista, o bien, Condición del Espectro Autista (CEA), como últimamente he escuchado que lo denominan.
Es posible que, si eres padre o madre de un niño o niña con TEA, hayas sentido temor al escuchar el diagnóstico; procesar esta información no es algo sencillo y es comprensible que afloren muchas dudas de lo que corresponde hacer a continuación.
Más que un tratado neuropsicológico acerca del tema, quiero abordar estas líneas desde el sentido común, como educadora, pedagoga hospitalaria y especializada en neuropsicología infantil, he tenido la fortuna de trabajar con muchos niños y niñas que están dentro del espectro y que manifiestan su condición singularizante de diferentes formas, por eso, creo que un concepto importante que debemos comprender como padres es el término ESPECTRO.
Cuando hablamos de espectro, hacemos referencia a gradaciones de una manifestación concreta, en este caso, en las diferencias individuales a nivel mental, lo cual implica que el TEA no es una condición que pueda etiquetarse y estandarizarse; por ejemplo, escuchamos a profesionales en la intervención concreta de esta condición, que le comentan a una persona que ésta no puede ser autista porque mira a los ojos, o posee habilidades comunicativas, o no presenta estereotipias marcadas.
Aunque hay expresiones comunes de la condición, incluso esos espacios comunes, manifiestan diferencias de persona a persona y en esto tiene mucho que ver el ambiente, los estímulos a los que la niña o el niño hayan sido expuestos, la atención temprana, si se es hombre o mujer, el momento del diagnóstico y muchos otros factores, entre los cuales podemos incorporar las predisposiciones genéticas y la propia estructura cognitiva, la cual en cada ser humano es única, pues responde no solo a factores genéticos, sino también a factores ambientales y cada familia y patrones de crianza, son diversos entre grupos dentro de una misma sociedad, incluso, dos hermanos criados por la misma madre y padre, no desarrollarán la misma estructura cognitiva, a ello lo denominamos, diferencias individuales en el funcionamiento mental.
Cada persona dentro del TEA expresará su condición de forma diversa, algunos de sus comportamientos serán más parecidos al de otra persona dentro del espectro y otros no, sin embargo, solo la observación detenida de cada situación y persona en su singularidad, permitirá a la familia y especialistas, plantear el mejor programa de intervención psicopedagógico, reforzando con ello el desarrollo de habilidades sociales, comunicativas, cognitivas, entre otras más.
NEURODIVERSIDAD, UN TÉRMINO PENSADO PARA LAS PERSONAS CON AUTISMO, PERO QUE PERMITE ABORDAR POSITIVAMENTE TODAS LAS NEURODIVERGENCIAS
El Autismo no es una enfermedad, es una condición que implica una forma distinta de manifestación del neurodesarrollo. Como padres y madres de niños y niñas dentro del TEA, es importante concientizar que el TEA no es algo que se pueda curar, se nace TEA y se seguirá siendo TEA, solo que el mejor desenvolvimiento de la persona con TEA, dependerá en gran medida de las intervenciones oportunas para que ésta gane en habilidades sociales y comunicativas y, en que la familia y la comunidad sea capaz de abrir espacios y flexibilizarse para comprender el mundo nuevo y las simbolizaciones nuevas de los cerebros únicos de los TEA, pues la diversidad de la neurología humana es inevitable.
De ahí la importancia de la introducción del término “Neurodiversidad”, pues éste nos remite hacia una visión positiva de la neurodivergencia, comprendiendo que los rasgos patológicos en el neurodesarrollo se pueden compensar con los rasgos saludables, de tal forma que, las diferencias entre una persona normotípica con respecto a una persona neuroatípica puedan observarse, más que como discapacidades, como diferencias.
El neologismo ‘neurodesarrollo’ ha abierto una ventana, no solo para las personas dentro del TEA, sino para todas aquellas con daños neurológicos, parálisis cerebral y otros trastornos del neurodesarrollo, incluso con trastornos conductuales, pues nos invita a ver a la persona desde la potencialidad y no desde el déficit, instándonos también a comprender y adentrarnos comunicativamente en su mundo y en la forma en que ellos y ellas lo entienden y simbolizan.
Desde esta perspectiva, la falta de inclusión de las personas neurodivergentes no subyace en la ‘supuesta’ incapacidad de las mismas para comunicarse con el mundo neurotípico, sino que es también responsabilidad de aquel que, teniendo otras ventajas cognitivas y comunicativas, no ha logrado crear un puente de comunicación para comprender un mundo que se diferencia del suyo. La exclusión social de la persona neurodiversa, parte de la inflexibilidad de los neurotípicos, quienes no se han interesado por conocer las formas en las cuales estas personas, con manifestaciones neurológicas distintas, entienden el mundo.
¿QUÉ PODEMOS ESPERAR Y QUÉ DEBEMOS HACER?
Este, tal como indiqué al principio, es un tema sensible. Muchos padres me dirán, no estás en mi situación, no entiendes lo que he sufrido o lo que hemos sufrido, pues acercarnos a la forma en que nuestro hijo o hija entiende el mundo ha sido muy difícil.
Estoy segura de que el camino luego del diagnóstico no ha sido fácil. Las dificultades también subyacen en el modelo social basado en la eficiencia y en la serialización subjetiva que actualmente experimentamos: ¿qué quiero decir con esto?, pues que la sociedad tiene un modelo de hombre y mujer ideal, en donde la salud perfecta es lo aspirado por todos, en donde los temas fuertes que nos comprometen se ven como algo morboso, a saber, la discapacidad, la muerte, la enfermedad… Estamos en la sociedad de la eterna juventud, del culto a la salud, de la búsqueda de la perfección, del posteo de una vida de ensueño y en ese mundo ¿dónde cabe mi vida y la de mi hijo o hija con autismo?
En este punto aludo al Dr. Thomas Armstromg, creador de la obra “El Poder del Neurodesarrollo”, quien explica la importancia de crear nichos, es decir, abrir espacios para que sea el entorno y el ambiente el que se adapte y acepe la manifestación de los cerebros únicos de los TEA, y no solo al contrario, es decir; no enfocar todos los esfuerzos solamente a que sean las personas TEA las capaces de adaptarse al entorno, sino que el entorno también sea capaz de adaptarse a ellos.
En esta creación de puentes entre la neurodivergencia y la neurotipicidad, que es una tarea de los educadores, los padres y de quienes coordinan las políticas públicas, es importante tomar en cuenta algunas pautas que me atrevo a enumerar, no son las únicas y siempre son mejorables, pero parte de las mismas son producto de la experiencia de acompañamiento a padres, niños y niñas dentro del autismo y creo que vale la pena ponerlas a discusión:
- Entender que el Autismo no es una enfermedad.
- Como manifestación de la neurodivergencia, el TEA implica para quien está en el espectro, una forma diferente de entender su espacio, de prestar atención, de percibir su entorno, las agudezas en esta forma de percibir, dependerán de cómo se ubica esta persona dentro del espectro.
- Como padre o madre, trata de descubrir los aspectos que pueden ser estresores de tu hijo o hija con TEA y sobre esa información, ve tomando medidas y acciones que ayuden a minimizarlos. Sobre todo, es importante contribuir a que los niños y niñas entiendan que estos agentes estresores pueden aparecer en cualquier momento, pero que él o ella cuenta con herramientas internas y externas para que los mismos no le alteren o descompensen emocionalmente.
- Crea un ambiente seguro y protector para tu hijo o hija para que éste no tenga miedo de manifestar lo que piensa y siente.
- Un espacio común en muchas personas TEA tiene que ver con la literacidad en la percepción de las señales, sugerencias, órdenes… Por ello, en los patrones de crianza, si se diagnostica a temprana edad, es importante apoyarse en esta característica para enseñar conductas protectoras y de autocuidado en los niños y niñas, ejemplo: entender cómo interactuar con otros en su espacio personal, qué límites debe poner a otras personas (con respecto a besos, abrazos, caricias, entre otras), comprender su cuerpo, la diferencia entre el espacio privado y el público, entre lo que se hace en privado y lo que se hace en público. Cuando el niño y la niña con TEA aprende esto desde temprana edad, puede manejar posibles situaciones de abuso, de maltrato y, además, podrá ser capaz de gestionar de mejor forma la interacción con otros.
Podría enumerar más acciones a desarrollar, pero lo más importante es que cuentes con un terapeuta de tu confianza y de ser posible, implementar una intervención de carácter interdisciplinar.
En próximas entregas estaré aportando ideas para las salas de clases y que se pueden replicar en casa, las mismas, implican la utilización del ambiente circundante como un elemento más que ayuda con el desarrollo de las habilidades emocionales y comunicativas. Recordemos que las personas TEA se manejan más desde la imagen, desde lo gráfico y estos son elementos importantes de apoyo para el desarrollo de estructuras en el comportamiento y como herramientas para el autocuidado y la capacidad de autorregulación emocional.
Entiendo que en estas pocas líneas quizá he dejado más inquietudes, pero me encantaría que, como padre, madre, educador, o persona dentro del espectro autista, pudieran comentar, dando más pistas de por dónde debemos continuar, qué otras estrategias podemos implementar, cuáles son las mayores necesidades de los padres, sus temores y por lo tanto, cuáles son los mejores apoyos que se podrían ofrecerse.
Me despido y hasta una nueva entrega en este tu “Espacio Otro”
Por: Clargina Monsalve
Asociación Civil El Aula de los Sueños y
Serendipia Consulting Group.
